Фонд круг добра официальный сайт руководство

«Круг добра». Названы руководители и попечители нового фонда помощи больным детям в России

Президент России подписал указ о создании фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, сообщается в среду на сайте Кремля. Известны руководители и попечители благотворительной организации «Круг добра».

Президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра». О решении он сообщил накануне в ходе первого в этом году правительственного совещания. Сейчас же текст указа доступен на официальном сайте раскрытия правовой информации. 

Председателем правления фонда назначен протоиерей Александр Ткаченко, основатель «Детского хосписа». В Общественной палате России священник руководит комиссией по вопросам благотворительности и социальной работе. 

В попечительском совете фонда председательствовать будет Николай Дайхес — это директор Научно-клинического центра оториноларингологии. Работать вместе с Дайхесом в качестве членов попечительского совета будут врач, президент Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль; актёр, благотворитель Константин Хабенский; актриса, учредитель благотворительного фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова, а также, например, секретарь Общественной палаты России Лидия Михеева. Стоит добавить, что в списке большинство членов попечительского совета указаны с пометкой «По согласованию». Исключение составляют лишь Николай Дайхес, Елена Петряйкина и Нюта Федермессер. 

Напомним, ранее было принято решение, что фонд помощи детям с орфанными заболеваниями будет финансироваться за счёт средств от повышения ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ) до 15% с доходов выше 5 млн руб. в год. 

Дзен

Телеграм

Подписывайтесь на наши каналы
и первыми узнавайте о главных новостях и важнейших событиях дня.

Президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Председателем правления фонда назначен основатель «Детского хосписа», протоиерей Александр Ткаченко, следует из опубликованного указа президента.

Господин Ткаченко руководит комиссией Общественной палаты по вопросам благотворительности и социальной работе.

Председателем попечительского совета фонда назначен директор Научно-клинического центра оториноларингологии Николай Дайхес.

В попечительский совет фонда «Круг добра» также вошли:

• президент Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль;
• актер Константин Хабенский;
• актриса и учредитель фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова;
• певица Юлия Самойлова;
• директор «Авторского центра «Мир семьи»» Ирина Киркора;
• президент общества «Хантер-синдром» Снежана Митина;
• секретарь Общественной палаты Лидия Михеева;
• директор Российского национального исследовательского медицинского университета имени Пирогова Елена Петряйкина;
• учредитель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер;
• директор Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова;
• руководитель центра имени Дмитрия Рогачева Галина Новичкова;
• директор благотворительного фонда «Старость в радость» Елизавета Олескина;
• попечитель фонда «Дети-бабочки» Ксения Раппопорт.

Отметим, что все члены попечительского совета, кроме Николая Дайхеса, Елены Петряйкиной и Нюты Федермессер, указаны как «по согласованию».

Разработанный Минздравом проект указа предполагал другой состав попечительского совета. В числе кандидатур были главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов и уполномоченный при президенте по правам ребенка Анна Кузнецова. Возглавить совет должна была председатель комитета Совета федерации по социальной политике Инна Святенко.

Фонд помощи детям с орфанными заболеваниями будет финансироваться за счет средств от повышения ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ) до 15% с доходов выше 5 млн руб. в год. Накануне господин Путин оценивал дополнительный доход от изменения ставки приблизительно в 60 млрд руб.

Подробнее о финансировании фонда — в материале “Ъ” «Фонду прописывают форму».

 Официальный благотворительный фонд «Круг добра»

03.02.2021, 05:38

 Официальный благотворительный фонд «Круг добра»

 Благотворительность, включая помощь детям в лечении разных видов заболеваний, невозможна без поддержки государства. В связи с этим Владимиром Путин был подписан указ о создании благотворительного фонда «Круг добра», №16 от 05.01.2021 года. 4 февраля 2021 года благотворительный фонд получил регистрацию в Минюсте.

 Известно, что впервые президент России поддержал реализацию этой идеи на встрече с победителями конкурса «Доброволец России» еще зимой 2020 года.

 Благотворительный фонд «Круг добра»: задачи

 Благотворительный фонд «Круг добра» преследует следующую цель – помощь детям, у которых диагностированы онкологические, гематологические, кардиологические, генетические, в том числе орфанные заболевания. В фонде планируется концентрировать, а затем распределять денежные средства для пациентов.

 Первоочередная задача фонда «Круг добра» – материальная и моральная помощь, выраженная в оплате услуг врачей, поставках дорогостоящих лекарств, включая:

• препараты, не зарегистрированные на территории России;
• техническое оборудование для реабилитации пациентов;
• обеспечение лечения не в России, а за рубежом (при необходимости).

 В предварительный список нуждающихся в опеке благотворительного фонда «Круг добра» вошло 9 тыс. человек. На сегодняшний день с целью удовлетворения их потребностей необходимо закупить 50 различных видов лекарств. В первую очередь, деньги будут идти на обслуживание детей с диагнозом спинальной мышечной атрофии.

 – Первоначально планируется осуществлять финансирование лечения детей с диагнозом СМА. На сегодняшний день есть информация о 1 080  таких детей – они проживают в разных регионах России, – сказал Сергей Курцев, один из консультантов Минздрава России, глава центра имени академика Н. П. Бочкова.

 Из этого количества почти 500 детей уже получают лечение от СМА. В первую очередь, именно они могут рассчитывать на финансовую помощь организации. Лечение предстоит дорогостоящее: к примеру, цена препарата «Золгенсма» составляет 180 млн. рублей (вводится один раз, но в максимально раннем возрасте). Лекарство «Спинраза» стоит 8 млн. рублей за одну ампулу (требует введения 6 ампул за календарный год).

 Благотворительный фонд «Круг добра»: список заболеваний

 Предварительный список заболеваний, с которым семьи могут обратиться в благотворительный фонд, включает следующие заболевания:

• синдром короткой кишки (число больных детей – 91, средняя стоимость лечения на одного ребенка в год – 19 млн. рублей);
• нейробластома (число больных детей – 210, средняя стоимость лечения на одного ребенка в год – 40,5 млн. рублей);
• опухоль головного мозга (число больных детей – 100, средняя стоимость лечения на одного ребенка в год – 2 млн. рублей);
• синдром удлиненного интервала QT (число больных детей – 295, средняя стоимость лечения на одного ребенка в год – 4 млн. рублей);
• болезнь Помпе (число больных детей – 32, средняя стоимость лечения на одного ребенка в год – 19 млн. рублей);
• гипофосфатазия (число больных детей – 15, средняя стоимость лечения на одного ребенка в год – 40 млн. рублей);
• нарушение цикла мочевины (число больных детей – 30, средняя стоимость лечения на одного ребенка в год – 6 млн. рублей);
• эпилепсия (число больных детей– 6000, средняя стоимость лечения на одного ребенка в год – 40 тыс. рублей).

 Какие источники финансирования существуют

 Прямые источники финансирования благотворительного фонда – это ассигнования федерального бюджета, добровольные пожертвования от частных и юридических лиц.

 В том числе, основой наполнения станут государственные перечисления из средств, полученных с увеличенных налогов граждан с доходами более 5 млн. рублей. По заявлению Владимира Путина, повышенная ставка НДФЛ пополнит казну, 60 млн. рублей из которой ежегодно будут направляться в благотворительный фонд «Круг добра».

 Решению предшествовало заявление, сделанное в октябре 2020 года Татьяной Голиковой, которая подчеркнула, что для лечения детей, страдающих 19 орфанными и 29 опасными для жизни заболеваниями необходимо дополнительное финансирование, организованное за счет налогообложения россиян с высоким уровнем дохода.

Внимание! Согласно плану, поставки препаратов пациентам начались с января.

 Попечительский и экспертный совет

 Благотворительный фонд помощи детям включает попечительский и экспертный советы. Попечительский совет отвечает за распределение средств по тому направлению, которое касается затрат на обеспечение непосредственно самой специализации организации, закупку лекарств, расходных и медицинских средств (осуществляется Министерством здравоохранения России). На втором месте – выполнение функций надзора за деятельностью фонда, принятие управленческих решений и их выполнение.

 – Если появится запрос на помощь ребенку, здоровье которого зависит от того, насколько быстро будет куплено лекарство, которое не вошло в первый перечень, органы здравоохранения обязаны будут сообщить по этому вопросу. На сайте будет размещена актуальная форма для подачи заявок, – сказал Александр Ткаченко.

 Экспертный совет фонда помощи детям специализируется на утверждении списка тяжелых, редких, хронических и угрожающих жизни ребенка болезней. Далее он оценивает факт наличия инструментов для их лечения, реабилитации и профилактики, направляет информацию на утверждение попечительского совета фонда «Круг добра».

 Благотворительный фонд «Круг добра»: состав

 Учредитель благотворительного фонда «Круг добра» – Министерство здравоохранения России. Кресло председателя доверено Александру Ткаченко. Председателем попечительского совета назначен Николай Дайхес. В начальном составе организации зарегистрировано 45 участников, набранных из экспертов в области лечения орфанных болезней, специалистов по составлению и обработке документации.

В частности, попечительский совет благотворительного фонда представлен следующими известными людьми: Хаматова Ч. Н., Раппопорт К. А., Леонид Рошаль, Ирина Киркора, Мясникова И. В., Нюта Федермессер. Также активное участие в жизни организации будут принимать Михеева Л. Ю., Олескина Е. А., Митина С. А., Юлия Самойлова, Константин Хабенский, Галина Новичкова и т.д.

 Что касается экспертного совета, его состав включает специалистов, работающих вне штата Министерства здравоохранения России, эксперты научных центров и организаций, учреждений в сфере защиты медицинского обеспечения, НКО. В этот список можно включить другие общественные организации, организации религиозного типа.

 Стратегия развития благотворительного фонда

 Нюта Федермессер рассказала, как будет развиваться благотворительный фонд.

По мнению учредителя организации «Вера», работа благотворительного фонда «Круга добра» должна распространяться не только на детскую аудиторию, но и на молодое поколение в возрасте 18 лет. Фонд – это надежда родителей, чьи наследники перешагнули юный возраст, но нуждаются в опеке не менее малышей. Однако их взросление не подразумевает избавление от тяжелого, часто неизлечимого заболевания.

 Нюта Федермессер считает, что деятельность благотворительного фонда подлежит доработкам, в которых необходимо участие лиц, входящих в попечительский совет. Наибольшая надежда возлагается на врачей, специалистов и представителей НКО, поскольку им известна суть проблемы. Средства, выделяемые «Кругом добра», позволят выявить больных, которых сложная и дорогостоящая диагностика ранее была недоступна.

 Внимание! Создание благотворительного фонда благоприятствует прозрачности мониторинга и распределения средств, отпускаемых на благотворительность.

При этом подчеркивается, что внутренние затраты на административно-хозяйственную деятельность попечительского совета должны быть минимальными. Создание «Круга доверия» – это доказательство того, что были установлены доверительные отношения между государством и благотворительным фондом.

 Благотворительный фонд «Круг добра»: сайт

 На официальном сайте благотворительного фонда «Круг добра» можно найти подробную информацию о его работе. Организация будет вести единую информационную систему. Территориально фонд будет размещаться в Москве.

 Заявка на получение помощи может быть подана посредством опубликованной на сайте благотворительного фонда формы. Кроме родителей, заявитель может быть представлен опекуном, лечащим врачом, медучреждением, а также специалистом органа регионального органа здравоохранения. Правовая, а также финансовая поддержка со стороны государства исключит любые бюрократические проволочки и обеспечит оперативное реагирование на каждый случай тяжелого заболевания ребенка.

 Указом Владимира Путина установлен обязательный факт выдачи грантов в виде субсидий, которые будут происходить за счет средств, выделенных из федерального бюджета на 2021 год. После закупки препаратов списки будут направляться в фонд, а дети смогут получать их на бесплатной основе в больнице или по месту жительства.

 Общественное обсуждение проекта продолжится до 10 февраля 2021 года.