Руководство по паллиативной помощи детям

Сегодня паллиативная помощь детям развивается наряду с паллиативной помощью взрослым пациентам, и в некоторых развитых странах наметилась тенденция к формированию самостоятельной медицинской специальности и самостоятельного направления медико-социальной помощи детям [1]. В конце 1970-х гг. первая служба по уходу на дому за детьми с диагнозом «рак» была создана в США — Edmarc Hospice for Children — детский хоспис в Вирджинии, 1978 г. [2]. Затем появился детский хоспис Helen & Douglas House в Оксфорде (Англия) в 1982 г., и в 1985 г. — детская больница St. Mary’s Hospital в Нью-Йорке (США) [3, 4].

В России начато развитие данного направления медико-социальной помощи детям. Для создания эффективной системы паллиативной помощи детям в нашей стране необходимы понимание ее сути, отличий от паллиативной помощи взрослым, изучение опыта других стран и пионеров отечественной паллиативной помощи детям.

В 2002 г. Всемирная Организация Здравоохранения дает определение паллиативной помощи детям: «Паллиативная помощь детям (с различными нозологическими формами заболеваний/состояний, угрожающих жизни (рак, травмы головного мозга), а также заболеваниями, как правило, приводящими к преждевременной смерти ребенка или его тяжелой инвалидизации), — это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические, психологические страдания ребенка и предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребенка и используются общественные ресурсы; помощь может осуществляться успешно даже при ограниченных ресурсах. Она может быть организована в учреждениях третичной медицинской помощи, в общественных центрах здоровья и даже в детских домах» [5].

Паллиативная помощь детям — это не только медицинская помощь и уход за детьми в терминальной стадии онкологических заболеваний. Речь идет о детях/подростках с различными нозологическими формами заболеваний/состояний, угрожающих жизни (рак, травмы головного мозга), а также заболеваниями, как правило, приводящими к преждевременной смерти ребенка, его тяжелой инвалидизации, при которых необходимо оказание квалифицированной медицинской, психосоциальной помощи ребенку, а также психологической и духовной поддержки членам его семьи.

В основе паллиативной помощи детям лежат те же принципы, что и в основе паллиативной помощи взрослым, но она имеет и свою специфику. Заболеваемость детей злокачественными новообразованиями значительно ниже, зато дети в раннем возрасте страдают тяжелыми аномалиями и пороками развития, генетическими заболеваниями, рядом хронических прогрессирующих болезней, среди которых муковисцидоз, миодистрофии и др.

Время для начала паллиативной помощи порой сложно определить. На самом деле это совершенно индивидуально: одному ребенку паллиативная помощь может понадобиться с самого младенчества, в то время как другому ребенку с таким же состоянием она не понадобится в течение многих лет.

Варианты соотношения объемов паллиативной помощи и радикального лечения, направленного на продление жизни, на различных этапах развития заболевания неодинаковы. Паллиативная помощь — это мероприятия, которые проводятся не только в терминальной стадии болезни или в конце жизни ребенка с угрожающим жизни заболеванием. Паллиативная помощь может потребоваться сразу после постановки диагноза, но ее объем на протяжении всего периода болезни меняется в зависимости от ситуации.

Организация паллиативной помощи детям, как с онкологическими, так и с неонкологическими заболеваниями, крайне необходима. Интересна статистика американских авторов, опубликованная М. А. Бялик с соавт. (2002, 2004), о проблемах, требующих паллиативной помощи детям, и заболеваниях, при которых они выражены (табл.) [6].

На основании изучения автором принятых определений [7–14], прежде всего определения, данного Ассоциацией паллиативной помощи детям Великобритании (2008), в настоящее время можно дать следующую трактовку паллиативной помощи детям — активная всеобъемлющая помощь детям/подросткам с онкологическими и другими угрожающими жизни и приводящими к преждевременной смерти хроническими заболеваниями, целью которой является выявление и удовлетворение физических, психологических, социальных и духовных потребностей больного ребенка и членов его семьи, улучшение качества их жизни с момента выявления заболевания, на всем протяжении болезни до смерти и в период тяжелой утраты.

Для понимания определения необходимо сформулировать, что такое «состояния, приводящие к преждевременной смерти» и «угрожающие жизни состояния».

Состояния, приводящие к преждевременной смерти (Life-limiting Conditions), — состояния, при которых нет обоснованной надежды на излечение и от которых ребенок/подросток погибнет или в возрасте до 40 лет, или до смерти его родителей (в соответствии с определением Ассоциации поддержки детей с угрожающими жизни и терминальными состояниями и их семей, Королевский колледж педиатрии и детского здоровья) [13]. При ряде таких заболеваний наступает прогрессивное ухудшение состояния ребенка, приводящее его к полной зависимости от родителей или опекунов.

Угрожающие жизни состояния (Life-threatening Conditions) — состояния, при которых существует высокий риск летального исхода; радикальное лечение может быть осуществимо, но часто не дает результатов. В эту группу не входят дети, находящиеся в длительной ремиссии или после удачно проведенного радикального лечения. Ниже приводится классификация таких состояний.

Классификация непроста, и приводимыми примерами не ограничиваются все состояния, при которых крайне необходима ребенку паллиативная помощь. Постановка диагноза — это только часть процесса; необходимо принимать во внимание различия в течении заболевания, его тяжесть, вызываемые им осложнения и необходимость принятия мер, а также характер их воздействия на ребенка и его семью.

Ниже приведена классификация угрожающих жизни и приводящих к преждевременной смерти состояний, при которых осуществляется паллиативная помощь детям [13].

Категория 1. Угрожающие жизни заболевания, при которых радикальное лечение может быть осуществимо, но часто не дает результатов. При неудаче радикального лечения ребенок получает паллиативную помощь. В эту группу не входят дети, находящиеся в длительной ремиссии или после удачно проведенного радикального лечения (терминальные стадии инкурабельных заболеваний) (например: злокачественные новообразования, необратимая/злокачественная сердечная, печеночная и почечная недостаточность).

Категория 2. Состояния, при которых преждевременная смерть неизбежна, но длительное интенсивное лечение может увеличить продолжительность жизни ребенка и позволит сохранить его активность (например: кистозная гипоплазия легких/поликистоз легких).

Категория 3. Прогрессирующие инкурабельные состояния, обычно длящиеся многие годы, когда возможно проведение лишь паллиативной терапии (например: болезнь Баттена/нейронный восковидный липофусциноз/болезнь Тэя–Сакса¹; мукополисахаридоз; мышечная дистрофия).

Категория 4. Необратимые/неизлечимые, но не прогрессирующие состояния/заболевания, обусловливающие тяжелую инвалидизацию ребенка, предрасположенность к частым осложнениям и возможность преждевременной смерти (например: тяжелый церебральный паралич; множественные тяжелые инвалидизирующие последствия заболеваний и травм, например, последствия травмы головного или спинного мозга).

Эти четыре категории описывают четыре типа течения болезни, при которых потребуется предоставление паллиативной помощи (рис.). Эта классификация важна с точки зрения планирования и оценки потребностей в паллиативной помощи. Поэтому очень важно в сотрудничестве с органами здравоохранения создать всеобъемлющую базу данных детей с заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни. Однако это не значит, что все дети и молодые люди в этих четырех группах нуждаются в активной паллиативной помощи в течение всего заболевания. Некоторые из них, например дети из второй группы, могут иметь длительные периоды относительно хорошего состояния и, даже будучи в значительной степени инвалидизированы, могут обходиться без активной паллиативной помощи. Другие в той же группе могут нуждаться в активной паллиативной помощи уже на ранней стадии заболевания. Поэтому необходимость предоставления паллиативной помощи всегда должна определяться индивидуально [13].

Несмотря на общепризнанный факт, что паллиативная помощь детям и паллиативная помощь взрослым имеют много общего, очень важно подчеркнуть их основные различия.

Уникальные особенности паллиативной помощи детям диктуют необходимость создания учреждений для детей отдельно от взрослых, что и должно приниматься во внимание при планировании службы педиатрической паллиативной помощи.

1. Абсолютно различаются структуры причин детской смертности и смертности взрослого населения, что делает принципы паллиативной помощи взрослому населению неуместными для паллиативной помощи детям. Разработка стандартов педиатрической паллиативной помощи в настоящее время становится приоритетной во всем мире.
2. Многие детские заболевания являются редкими, продолжительность болезни может значительно варьировать от нескольких дней до нескольких лет. Ребенок может дожить до раннего взрослого возраста, что потребует оказания ему паллиативной помощи в течение многих лет. Детям с заболеваниями, приводящими к преждевременной смерти, необходимы услуги многопрофильных и мультидисциплинарных служб в течение длительного периода времени.
3. Дети постоянно развиваются физически, эмоционально и умственно, поэтому удовлетворение их медицинских и социальных потребностей, также как и психологическая поддержка в вопросе понимания болезни и смерти, являются крайне сложной задачей. Предоставление образования больным детям является очень важной задачей и их юридическим правом.
4. Задачами паллиативной помощи является оказание поддержки родителям, братьям и сестрам больного ребенка, бабушкам и дедушкам. Службы более разумно создавать на дому. В семье может быть несколько больных детей, поэтому необходимо генетическое консультирование родителей. В процессе лечения детей и ухода за ними принимают активное участие педиатры.
5. Доказано, что дети получают более агрессивное лечение в конце жизни по сравнению с больными взрослыми, это может потребовать подбора специфического подхода к купированию боли и других симптомов на протяжении всего периода лечения.
6. Дети воспринимают смерть совсем не так, как взрослые, и это важно для разговора с детьми о смерти и умирании в зависимости от их способности воспринять эту информацию. Важной отличительной особенностью симптоматического лечения детей является сложность оценки выраженности симптомов, в частности боли, которые часто не могут выразить свои ощущения и переживания.
7. Крайне высокое психологическое напряжение персонала и эмоциональное выгорание, обусловленное преждевременной смертью детей, за которыми осуществляется уход.

Все эти особенности определяют тот факт, что паллиативная помощь детям развивается самостоятельно и формируется в самостоятельную медицинскую специальность, требует специальной подготовки врачей, медицинских сестер и психологов, специалистов по социальной работе и педагогов для работы с этой особой группой больных. В некоторых странах существуют сертификационные курсы по паллиативной медицине, например, в Великобритании, США и Австралии, а в программу обучения студентов-медиков входит раздел паллиативной помощи [4, 14].

Паллиативная помощь — это профессиональная деятельность, при большинстве заболеваний — это специализированная педиатрическая помощь. Поэтому специалисты, оказывающие паллиативную и хосписную помощь, должны быть специально обучены. В Великобритании, например, чтобы стать специалистом паллиативной помощи в педиатрии, врач должен учиться 2 года. Тем более что принципы и философия, лежащие в основе паллиативной помощи, не приняты еще в нашем отечестве.

К сожалению, люди, приходящие работать в отделения паллиативной помощи и хосписы, как для взрослых, так и для детей, не отдают себе отчета в том, что они не подготовлены к работе в учреждении паллиативной помощи — они не знают, как правильно купировать симптомы, как разговаривать с родителями и родственниками, как определиться со своими эмоциями и своим миропониманием, приступая к медицинской деятельности «между жизнью и смертью». Хоспис — это не просто оборудованное отделение, уютные палаты, это люди и специфическая организация работы и медицинской, психосоциальной помощи. Опыт организации отделений паллиативной помощи и хосписов уже наработан, надо открыть ум и сердце для того, чтобы впитать в себя этот опыт. Этому необходимо учиться. Только тогда созданный хоспис будет не домом смерти, а домом без боли и жизни до конца.

В России появление паллиативной помощи детям началось в 1993 г. с организации в Москве детским онкологом, профессором Е. И. Моисеенко «Хосписа на дому для детей с онкологическими заболеваниями». Позднее на этой основе возникла автономная некоммерческая организация «Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями», который работает в сотрудничестве с Институтом детской онкологии Российского онкологического центра им. Н. Н. Блохина РАМН. Эта организация была пионером в становлении паллиативной помощи детям в России.

С 2003 г. в Санкт-Петербурге было организовано негосударственное медицинское учреждение «Детский хоспис» под руководством протоиерея Александра Ткаченко. Деятельность хосписа как благотворительной организации заключалась в оказании не только социально-психологической, но и специализированной медицинской помощи детям на дому. В 2010 г. открылся первый детский хоспис-стационар в России в Санкт-Петербурге. В хосписе 18 стационарных коек, 20 коек дневного пребывания, выездная бригада. Детский хоспис получил лицензии на все необходимые виды деятельности, в том числе использование наркотических обез­боливающих препаратов. Пациенты хосписа — дети с тяжелыми пороками развития и злокачественными новообразованиями.

В том же году открылось и детское отделение паллиативной помощи при Научно-практическом центре медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы в Москве (ранее функционировало как выездная служба). Стационарные хосписы для детей существуют сегодня в Ижевске — детский хоспис на 10 коек (с 1997 г.), это отделение сестринского ухода в структуре дома ребенка, и 20 детских коек в хосписе в Волгограде.

В России, по оценке Минздрав­соцразвития, в паллиативной помощи нуждается 6 тыс. детей. В 2010 г. представители министерства заявили, что намерены создавать систему паллиативной помощи детям в России.

В 2011 г. в Алматы открылся первый в республике детский хоспис. В 2012 г. планируется открытие детских хосписов в Казани, в Ростове и Екатеринбурге. По заявлению Минздравсоцразвития в 2011–2012 гг. будут организованы детские хосписы в 74 регионах страны, готовится нормативная база для развития паллиативной помощи детям.

В новом Федеральном законе Российской Федерации (принят 21 ноября 2011 г.) № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» впервые в истории отечественного здравоохранения дается определение паллиативной медицинской помощи (Статья 36). Паллиативная медицинская помощь в соответствии с законом впервые признана одним из видов медицинской помощи, оказываемой населению (Статья 32). В законе говорится о том, что паллиативная помощь «…оказывается медицинскими работниками, прошедшими обучение по оказанию такой помощи» (Статья 36), а также отмечается, что «паллиативная помощь в медицинских учреждениях оказывается в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи…» (Статья 80). В Статье 83 отдельно говорится о финансовом обеспечении оказания гражданам паллиативной медицинской помощи [16]. С принятием нового закона открываются новые возможности для развития паллиативной помощи как взрослым, так и детям.

Литература

1. Seplveda C., Marlin A., Yoshida T., Ullrich A. Palliative Care: The World Health Organization’s Global Perspective // J Pain Symptom Manage. 2002, Aug; 24 (2): 91–96.
2. http://www.edmarc.org/home.html.
3. http://www.helenanddouglas.org.uk.
4. Притыко А. Г., Корсунский А. А., Сонькина А. А. Паллиативная и хосписная помощь детям в Москве: состояние и перспективы развития // Вестник Росздравнадзора. 2011, № 3.
5. World Health Organization. Cancer Pain Relief and Palliative Care in Children. Geneva, Switzerland: World Health Organization; 1998.
6. Бялик М. А., Бухны А. Ф., Волох С. А., Цейтлин Г. Я. Создание системы паллиативной помощи детям с онкологическими заболеваниями // Вопросы гематологии/онкологии и иммунопатологии в педиатрии. 2004.
7. Field M. F., Behrman R. eds. When Children Die. Washington, D. C. National Academies Press, 2003.
8. Papadatou D. et al. Education and Training Curriculum for Pediatric Palliative Care. NHPCO 2003.
9. Himelstein B. P. et al. // N Engl J Med. 2004; 350: 1752.
10. Himelstein B. P. Palliative care for infants, children, adolescents, and their families // J Palliative Med. 2006; 9: 163–181.
11. Kelly Nicole Michelson, David M. Steinhorn. Pediatric End-of-Life Issues and Palliative Care // Clin Pediatr Emerg Med. 2007, September; 8 (3): 212–219.
12. Textbook for Children’s Palliative Care in Africa: The comprehensive new textbook. URL: http://www.icpcn.org.uk/survey_page.asp? section=000100010021.
13. ACT. A Guide to the Development of Children’s Palliative Care Services. ACT (Association for Children’s Palliative Care). Bristol, 2009.
14. Feruson L. M., Fowlger-Kerry S., Hain R. Education and Training in Goldman, A., Hain R., Liben S. (ed.) Oxford Textbook of Palliative Care for Children. London. Oxford University Press. 2006, 4 (39) 594–612.
15. Федеральный закон Российской Федерации от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» URL: http://www.minzdravsoc.ru/docs/laws/104.

Е. С. Введенская, кандидат медицинских наук

ГБУЗНО «Нижегородский областной центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями», Нижний Новгород

Контактная информация об авторе для переписки: evveden@rambler.ru

¹ Болезнь Баттена — редкое наследственное заболевание (называемое по-другому нейронным восковидным липофусцинозом (ncuronal ceroid lipofuscinoses) или болезнью Тэя–Сакса). Жировые вещества накапливаются в клетках нервной системы, вызывая у человека развитие прогрессирующего слабоумия, эпилепсии, мышечной спастичности и приводя к различным нарушениям зрения. Болезнь проявляется обычно в раннем детстве. Лечения пока не найдено.

Паллиативную помощь называют самой милосердной, ведь для нее важно наполнить жизнью каждый оставшийся день у пациента. Детей, которых невозможно вылечить, врачи опекают не только медицинским сопровождением, они дают им возможность оставаться детьми, несмотря ни на что: «Ребенок должен быть сыт, одет, спокоен, а любимая игрушка и мама — рядом».

Семь лет в Морозовской детской больнице работает отделение паллиативной медицинской помощи детям. Во Всемирный день хосписной и паллиативной помощи, который отмечается во вторую субботу октября, об особенностях детской паллиативной помощи, безграничной заботе и незримых нитях, навсегда связывающих врачей, маленьких пациентов и их родителей, рассказали люди, помогающие семьям не остаться один на один со своей бедой.

Элла Кумирова, заместитель главного врача Морозовской детской больницы по онкологии, заведующая кафедрой паллиативной педиатрии РНИМУ им. Н. И. Пирогова: «В отделении паллиативной медицинской помощи детям концентрируются самые тяжелые пациенты. Это дети с неизлечимыми заболеваниями или тяжелыми состояниями, которые возникли в связи с травмой, инфекцией, опухолевыми заболеваниями. Паллиативная помощь детям — это активная помощь уму, душе и телу больного ребенка. В основе этой помощи лежит сотрудничество междисциплинарной команды специалистов с пациентом и его семьей, активное вовлечение в уход за ребенком его близких. От того, насколько врач внимателен к деталям, располагает к себе семью пациента, зависит качество оказания помощи».

Антон Борисов, заведующий отделением паллиативной медицинской помощи детям Морозовской детской больницы, врач-педиатр, врач по паллиативной помощи: «Сотрудники отделения — это помощники и спутники семьи каждого пациента. К сожалению, бывают заболевания и состояния, которые вернуть вспять невозможно, даже с учетом широчайших клинических возможностей нашей больницы и современной медицины. На каждом следующем этапе болезнь прогрессирует и приносит ребенку еще больше страданий. Вместе с родителями мы идем коалицией против негативных проявлений болезни и даем возможность ребенку не ощущать негативные проявления и симптомы заболевания, будь то боль, судороги и другое. Мы обеспечиваем возможность родителям и близким родственникам быть вместе с ребенком, стараемся всеобъемлюще охватить их проблемы, помогаем справиться с горем».

Станислав Мальцев, врач-анестезиолог-реаниматолог, врач по паллиативной помощи Морозовской детской больницы: «Профессиональная помощь анестезиолога-реаниматолога ребенку с тяжелым заболеванием может понадобиться в любой момент дня и ночи. Мы помогаем в проведении поднаркозных исследований, устанавливаем венозные катетеры, оказываем экстренную помощь, часто проводим сердечно-легочную реанимацию. Если все спокойно, наш день начинается с утреннего обхода, мы интересуемся, как прошла ночь, выслушиваем жалобы и пожелания родителей пациентов. Обходы проводятся несколько раз в течение дня. Но в любой момент у наших пациентов может внезапно ухудшиться состояние. Реаниматологу нужно быстро принять правильное решение, минута промедления может стоить жизни. Такая ситуация, например, произошла с трехмесячным мальчиком. Внезапно у него начался асцит — повышение жидкости в брюшной полости. Состояние быстро ухудшалось. Несмотря на аппарат ИВЛ, который помогал малышу дышать, ему становилось все хуже. Мы провели пункцию брюшной полости, удалив 600 мл жидкости. Это очень много для маленького ребенка. Опасались, что асцит будет нарастать постоянно. Но нам удалось подобрать лечение, со временем мальчик стал дышать самостоятельно, и выписался домой на амбулаторное лечение».

Татьяна Теновская, заместитель главного врача Морозовской детской больницы по клинико-экспертной работе: «Отделение паллиативной медицинской помощи детям — особенное. Здесь важно тесно работать не только с пациентами, но и с их родителями и близкими, тяжело переживающими такое состояние своего ребенка. На начальном этапе, когда речь идет о присвоении паллиативного статуса ребенку, родителям сложно это принять. Многие не понимают, как неизлечимым детям оказывать медицинскую помощь. В постоянное общение с родителями вовлечено и руководство больницы, и врачи, и медицинские сестры. Уже находясь в отделении, родители и медицинский персонал зачастую становятся одной семьей — связываются незримыми нитями, включающими психологическую поддержку, участие, помощь в уходе».

Виктория Лаврова, врач-педиатр, врач по паллиативной помощи Морозовской детской больницы: «У всех паллиативных детей непростая судьба. В каждой палате своя боль. И задача врача — не только оказать медицинскую помощь. Большая часть работы в общении с родителями. Именно это меня больше всего и поразило, когда я первый раз попала в детское паллиативное отделение. Это, можно сказать, произошло случайно. Шесть лет я работала врачом-педиатром выездной бригады скорой медицинской помощи. В паллиатив пришла за компанию с коллегой и осталась… В феврале будет пять лет, как тружусь здесь, и ни разу не пожалела о своем решении. У нас дружный коллектив, мы поддерживаем друг друга и наших пациентов, находим слова утешения, вдохновляем и придаем сил родителям».

Ольга Зыкова, старшая медицинская сестра отделения паллиативной медицинской помощи детям Морозовской детской больницы: «Дети и родители нашего отделения стали нашей судьбой. Когда они только попадают к нам — всего боятся. Мы обучаем родителей правильному уходу за особенными, но не менее любимыми детками. Важно, чтобы мама выполняла все правильно и не навредила ребенку. Также учим гигиене трахеостомы и гастростомы. Медицинские сестры находятся в отделении круглосуточно, на их плечах лежит основная часть общения с родителями».

Асым Накула, врач-педиатр, врач по паллиативной помощи Морозовской детской больницы: «Для некоторых пациентов наше отделение становится вторым домом. Однако большинство, после завершения необходимого стационарного наблюдения, продолжают получать амбулаторную помощь дома. Мы обучаем родителей необходимым знаниям и навыкам, оказываем всестороннюю поддержку, и они не боятся забирать детей домой. Ведь, как бы ни было хорошо в больнице, дома лучше. Мы всегда остаемся на связи с родителями. Даже после ухода ребенка. Кто-то звонит, а кто-то находит в себе силы приехать и сказать „спасибо“ за поддержку в самый тяжелый период жизни. В такие моменты приходит осознание, ради чего учился, ради чего работаешь».

Антон Борисов, заведующий отделением паллиативной медицинской помощи детям Морозовской детской больницы, врач-педиатр, врач по паллиативной помощи: «Если спустя время после тяжелой утраты родители уверены, что для ребенка было сделано все максимально возможное для облегчения его страданий, не возникает сомнений в оказании квалифицированной помощи — значит, мы сработали правильно, стали для них лучиком света в тяжелый период. Иногда спустя полгода, год после ухода ребенка родители к нам возвращаются с благодарностью. Такие визиты для нас — самая большая награда. Случается, что родители наших пациентов решаются связать жизнь с отделением и после ухода детей. В числе наших действующих сотрудников две мамы наших бывших пациентов».

Отделение паллиативной медицинской помощи детям в Морозовской детской больнице было открыто в 2014 году, оно рассчитано на 40 коек. Здесь трудится восемь анестезиологов-реаниматологов, шесть педиатров, невролог, врач ЛФК, психолог, 27 медицинских сестер. Здесь дети находятся на искусственной вентиляции легких вне отделения реанимации. В лечебном процессе задействованы все врачи, работающие в стационаре. Если ребенку необходима консультация профильных специалистов, они приходят к нему в отделение.

Фонд «Детский паллиатив» издал перевод книги британского терапевта Джастина Эмери «По-настоящему дельное руководство по паллиативной помощи детям для врачей и медсестер во всем мире».

Автор руководства собрал в нем свой уникальный 20-летний опыт помощи маленьким пациентам с терминальными диагнозами. Книга состоит из 15 разделов, в каждом из которых автор разбирает важные вопросы, касающиеся оказания паллиативной помощи: от техники проведения медицинских процедур до этических вопросов.

Руководство также дополнено медицинским формуляром лекарственных средств Ассоциации педиатрической паллиативной помощи. В нем собрана последняя информация о назначении и дозировании препаратов, которые используются при оказании паллиативной помощи детям.

В ходе написании книги Эмери предпринял попытку создать сборник практических советов, который был бы одинаково полезен как для практикующего врача в США, так и для медсестер из Боливии.

Он обратил внимание, что зачастую даже высококвалифицированные медицинские работники, хоть и обладают всеми навыками и знаниями, необходимыми для оказания паллиативной помощи детям, бывают не уверены в своих действиях.

«Хорошее планирование паллиативной помощи детям подразумевает следующее: надеемся на лучшее, но готовимся к худшему. Без полной оценки и согласованного достижимого и реалистичного плана очень трудно оказывать эффективную паллиативную помощь детям», — пояснил автор.

«По-настоящему дельное руководство по паллиативной помощи детям для врачей и медсестер во всем мире» можно скачать на сайте фонда «Детский паллиатив». Книга также будет распространяться на конференции с международным участием «Паллиативная помощь детям», организованной фондом помощи хосписам «Вера».